Lebensqualität am Lebensende

Im Rahmen eines von der deutschen Krebshilfe geförderten Projekts konnte in Zusammenarbeit mit der Abteilung für Palliativmedizin der Universitätsklinik Erlangen der in Kanada entwickelte „QoDD“ – Fragebogen validiert werden, so dass für den deutschen Sprachraum damit erstmals ein international etabliertes Instrument zur Erhebung der "Quality of death and dying (QoDD)" Verfügung steht.

Heckel M, Vogt AR, Stiel S, Radon J, Kurkowski S, Goebel S, Ostgathe C, Weber M. The quality of care of the dying in hospital-next-of-kin perspectives. Support Care Cancer (2020) 28(9):4527-4537, doi: 10.1186/s12955-020-01473-2.

Heckel M, Bussmann S, Stiel S, Weber M, Ostgathe C. Validation of the German Version of the Quality of Dying and Death Questionnaire for Informal Caregivers (QoDD-D-ANg). J Pain Symptom Manage. 2015;50:402-413

In einem weiteren von der DFG bewilligten Forschungsprojekt wurde der Fragebogen "Care Of Dying Evaluation" (CODE) geprüft. CODE erhebt die Versorgungsqualität Sterbender. Die Einschätzung erfolgt dabei in Bezug auf die letzten zwei Lebenstage durch einen Angehörigen.

Vogt A, Stiel S, Heckel M, Goebel S, Mai SS, Seifert A, Gerlach C, Ostgathe C, Weber M. Assessment of the quality of end-of-life care: translation and validation of the German version of the "Care of the Dying Evaluation" (CODE-GER) - a questionnaire for bereaved relatives. Health Qual Life Outcomes. (2020); 18(1):311.

Kurkowski S, Radon J, Vogt AR, Weber M, Stiel S, Ostgathe C, Heckel M. Hospital end-of-life care: families' free-text notes. BMJ Support Palliat Care. (2020) doi: 10.1136/bmjspcare-2020-00239.

Schließlich wurde in einem weiteren vom BMBF geförderten internationalen Verbundprojekt (ERANet LAC CODE) der CODE-Fragebogen als „iCODE“ international validiert und zur Darstellung des aktuellen internationalen Standes der Betreuung krebskranker Patienten, die im Krankenhaus sterben, eingesetzt (www.icode7.org).

Mayland C.R, Gerlach C, Sigurdardottir K, Hansen M.I.T, Leppert W, Stachowiak A, Krajewska M, Garcia-Yanneo E, Tripodoro V.A, Goldraij G, Weber M, Zambon L, Passarini J.N, Saad I.B, Ellershaw J, Haugen D.F. Assessing quality of care for the dying from the bereaved relatives' perspective: Using pre-testing survey methods across seven countries to develop an international outcome measure. Palliat Med. 2019 Mar;33(3):357-368

Weitere Forschungsfragen zur Lebensqualität am Ende des Lebens betreffen die sequentielle Anwendung von etablierten Fragebögen im stationären palliativmedizinischen Bereich, zur Erfassung der allgemeinen Lebensqualität, Demoralisierung, Depression und Angst sowie Hoffnung und Spiritualität.

Mai, S.S., Vogt, A.R., Schmidtmann, I. et al. Sequential use of the Demoralization Scale in palliative care: feasibility, strain, and personal benefits of participation for patients at the end of life. Support Care Cancer 29, 965–973 (2021). doi.org/10.1007/s00520-020-05555-1

Mai SS, Gerlach, C., Schmidtmann, I., Vogt, A.R., Zeller, V., Renner, K.-H., Weber, M. Are repeated self-reports of psychological variables feasible for patients near the end of life at a palliative care unit? J Palliat Med. 2018; 21(7):1005-1010.