Visual Universitätsmedizin Mainz

Patienten- und Selbsthilfegruppenvertretung

Unsere Ansprechpartner:innen für krebskranke Menschen am UCT Mainz

Um die Anliegen von krebskranken Menschen in alle Bereiche des Klinikalltags zu integrieren, haben sich am UCT Mainz schon seit längerem die Patienten- sowie die Selbsthilfegruppenvertretung bewährt. Die Vertreter:innen setzen sich für neue Ideen, Anregungen, Sorgen und Bedürfnisse von Betroffenen und Angehörigen ein und tauschen sich regelmäßig untereinander und mit der Geschäftsführung des UCT Mainz aus. 

Die Vertreter:innen wissen, wie es sich anfühlt, wenn nach der Diagnose viele Fragen auftauchen und Entscheidungen anstehen. Denn sie waren selbst an Krebs erkrankt und wurden am UCT Mainz behandelt oder stehen krebskranken Menschen sehr nahe. Aus diesem Grund engagieren sie sich ehrenamtlich im UCT Mainz und in Selbsthilfegruppen. 

Sie haben ein persönliches Anliegen? 

Bitte zögern Sie nicht, Kontakt aufzunehmen. Wir sind gerne für Sie da! 

Ihre Informationen werden streng vertraulich behandelt und wir sind dem Datenschutz verpflichtet.

Selbsthilfegruppenvertretung im Lenkungsschuss

Seit März 2022 vertreten Frau Bärbel Wellmann und Herr Stefan Tondl die Selbsthilfegruppen im Lenkungsausschuss des UCT Mainz. Die beiden Vertreter sind sehr gut informiert und bestens vernetzt. Sie treten für die Interessen von onkologischen Selbsthilfegruppen und Patient:innen in dem wichtigsten Steuerungsgremium des UCT Mainz ein und bringen diese an den richtigen Stellen zur Sprache.

Seit langem kenne ich die Fragen, die bei der Diagnose Krebs, während der Behandlung und auch nach Abschluss einer Therapie aufkommen. In meiner Familie waren schon viele Frauen an Brustkrebs erkrankt, bis auch mich dieses Schicksal traf. Mein Glück war die kompetente Behandlung und Betreuung im UCT Mainz. Aus heutiger Sicht sehe ich dies so, denn seit 2013 bin ich rückfallfrei. Mein weiteres Glück war der Kontakt zum Selbsthilfeverein BRCA-Netzwerk e.V., Hilfe bei familiären Krebserkrankungen. Dort habe ich ebenfalls viel Unterstützung und Beratung erhalten.

Seit mehreren Jahren engagiere ich mich nun selbst im BRCA-Netzwerk e.V. als Leiterin des Gesprächskreises Mainz und im UCT Mainz. Meine Erfahrungen als selbst Betroffene und die Kenntnisse aus meiner ehrenamtlichen Tätigkeit möchte ich gerne weitergeben, sowohl an bereits erkrankte Menschen als auch an gesunde Menschen aus Familien mit erhöhtem Krebsrisiko. Ich möchte alle Ratsuchenden darin unterstützen, Antworten auf die vielen Fragen zu finden, die sich in der neuen Lebenssituation ergeben. Inzwischen wird immer mehr zum erhöhten Krebsrisiko - mit und ohne Nachweis einer bekannten Mutation - geforscht, auch im neu eingerichteten FBREK-Zentrum des UCT Mainz. Daher möchte ich mich dafür einsetzen, dass die Interessen von Patienten stärker in den Klinikalltag integriert werden - im Zusammenspiel zwischen ärztlicher Versorgung, Forschung und Pflege.

Wellmann
Bärbel Wellmann
Funktionen: Leiterin des Gesprächskreises Mainz - BRCA-Netzwerk e.V. - Hilfe bei familiären Krebserkrankungen

0176-54862363

Im Sommer 2017 bin ich an einer Akuten Myeloischen Leukämie erkrankt und habe im darauffolgenden Herbst eine Stammzellentransplantation am UCT Mainz erhalten. In dieser Zeit hat mir die Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. (LHRM) sehr geholfen. Mit ihrer Unterstützung wurde in meinem Wohnort auch eine große Typisierungsaktion erfolgreich durchgeführt. Seit Herbst 2019 bin ich wieder in meinem Beruf als Ingenieur im Bereich Maschinenbau tätig. Ich engagiere mich bei der LHRM und im UCT Mainz, um Krebspatienten mit meinem Wissen und meinen Erfahrungen weiterzuhelfen. Außerdem möchte ich als Sprachrohr von Patienten und Selbsthilfegruppen deren Interessen und Anliegen im UCT Mainz vertreten. 

Tondl
Stefan Tondl
Funktionen: Aktives Mitglied der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

06142-32240

Patientenvertretung im UCT Mainz

Im März 2022 haben Frau Elke Aryeequaye und Frau Maria Bauer das Amt der Patientenvertretung im UCT Mainz übernommen. Seither stehen sie allen Krebspatient:innen des UCT Mainz als neutrale und unabhängige Gesprächspartner zur Verfügung, um Fragen, Wünsche und Anregungen vertraulich zu besprechen und ggf. gemeinsam zu klären. Sie setzen sich für Ihre Anliegen im UCT Mainz ein und unterstützen darüber hinaus bei der Suche nach geeigneten Kontakten und Selbsthilfegruppen. 

2015 wurde bei mir eine Leberzirrhose festgestellt, die meine Leber und Gallengänge zerstörte. Im August 2016 wurde ich zum ersten Mal lebertransplantiert. Leider arbeitete das Organ nicht und auch meine Nieren fielen komplett aus, sodass mein Körper nur noch mit starken Medikamenten und Infusionen am Leben erhalten wurde. Glücklicherweise konnte ich bereits zwei Tage nach der ersten Transplantation erneut transplantiert werde. Die Operation verlief gut und auch die Nieren begannen nach wenigen Tagen wieder zu arbeiten. Seit dieser Zeit geht es mir immer besser. Ich treibe jetzt viel Sport, gehe spazieren, fahre Fahrrad, lebe gesund und verbringe sehr viel Zeit mit meiner Familie.

2017 bin ich dem Verein „Lebertransplantierte Deutschland e.V.“ beigetreten. Gemeinsam mit einer weiteren Betroffenen habe ich eine Kontaktgruppe an der Uniklinik Mainz gegründet und bin hier Ansprechpartnerin für Mainz und Wiesbaden. In der Kontaktgruppe können sich Lebertransplantierte, Wartepatienten und Angehörige zum Austausch und zu gemeinsamen Unternehmungen treffen. Manchmal nehmen auch Ärzte an den Treffen teil und informieren über aktuelle Themen. Ich engagiere und informiere auch über Organspende bei Patienteninformationstagen, Schulveranstaltungen oder beim jährlichen weltweiten Organspendenlauf. Seit 2019 bin ich aktives Mitglied von TransDiaSport und nehme bei den Deutschen Meisterschaften für Transplantierte und Dialysepatienten teil. Im UCT Mainz engagiere ich mich, um Patienten dabei zu unterstützen, einen guten Weg durch die schwere Phase der Erkrankung zu finden.

Aryeequaye
Elke Aryeequaye
Funktionen: Leiterin der Gruppe Mainz / Wiesbaden - Lebertransplantierte Deutschland e.V.

0611 9259710

Ende 2014 erhielt meine Tochter die Diagnose Mammakarzinom, metastasiert in Leber, Knochen und Kopf. Die Diagnose riss unsere Familie aus einer bislang heilen Welt. Ich ließ mich in den vorgezogenen Ruhestand versetzen, um meine Tochter in der verbleibenden Zeit zu begleiten. 2018 erhielt auch ich die Diagnose Mammakarzinom, die ich allerdings relativ gelassen aufnahm, da ich durch die Begleitung meiner Tochter ja schon bestens informiert war. Im Brustzentrum des UCT Mainz erfolgten zeitnah OP mit Mastektomie, Chemotherapie und Bestrahlung.

Durch einen Flyer wurde ich aufmerksam auf die Pink Ladies, Paddeln im Drachenboot für Brustkrebspatientinnen. 2019 nahm ich an einem zehnwöchigen Schnupperkurs teil und bin seither dabeigeblieben. Hier habe ich auch den ersten Kontakt zu den Selbsthilfegruppentreffen im UCT Mainz geknüpft. Ich freue mich sehr, dass ich als Patientenvertreterin im UCT Mainz gewählt wurde, da ich Betroffenen sehr gerne mit meinen Erfahrungen weiterhelfe.

Bauer
Maria Bauer
Funktionen: Aktives Mitglied der Pink Ladies - Paddeln gegen Brustkrebs

06131-6062353 oder 01639-157786